La gestione della disabilità in Abruzzo è giunta a un bivio. Nemmeno la nuova delibera regionale a favore dei genitori caregiver di minori disabili, approvata dalla Regione Abruzzo e proposta dall’assessore Roberto Santangelo, riesce a risolvere il problema dei fondi insufficienti, anche se rappresenta un primo passo. Le famiglie che assistono i propri cari a domicilio, dopo anni di cattiva gestione dei fondi pubblici, chiedono chiarezza: perché solo i genitori caregiver di minori? Un caregiver di un minore disabile ha davvero un impegno diverso rispetto a chi assiste un paziente adulto?
La disabilità in Abruzzo: come funziona il bando proposto da Roberto Santangelo?
Il nuovo bando regionale, di prossima pubblicazione, potrebbe infatti aumentare le disparità di trattamento tra disabili adulti e minori. Sono stati stanziati 1 milione di euro per 95 caregiver che assistono un minore disabile a casa. È importante notare che questa è la prima volta che la Regione Abruzzo mette a bilancio fondi propri per la disabilità, anziché affidarsi interamente ai finanziamenti ministeriali. L’iniziativa, seppur lodevole, potrebbe lasciare senza sostegno molti altri caregiver.
Facendo i conti, il contributo annuale per ogni genitore di figli disabili sarà di circa diecimila euro, destinato a chi si trova spesso costretto a rinunciare al lavoro o a pagare assistenti esterni per poter accudire il proprio caro. Questa situazione sociale è simile a quella vissuta dai caregiver di pazienti adulti con patologie gravi come la SLA, il Parkinson, la distrofia muscolare e altre malattie rare.
Considerando le sfide quotidiane di chi deve assistere un familiare 24 ore su 24, mille euro al mese possono davvero compensare questo impegno? Il lavoro dei familiari che assistono a domicilio vale molto di più: consente al paziente di rimanere a casa, evita il sovraccarico del sistema sanitario e riduce i costi per lo Stato. Se il fondo istituito da Santangelo rappresenta una dotazione finanziaria che verrà estesa in futuro a tutti i caregiver di pazienti adulti gravemente malati, allora ben venga; altrimenti, il rischio è quello di creare ulteriori ingiustizie sociali.
Perché la riforma potrebbe creare ulteriori disparità?
Il bando, concepito per sostenere una determinata categoria di caregiver, esclude quelli che assistono pazienti adulti, creando una netta separazione. In pratica, i caregiver di minori non dovranno più concorrere con i caregiver di adulti, poiché avranno un fondo dedicato. È utile chiarire che il principale fondo a disposizione, stanziato dal ministero, è il Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNNA). Attraverso il FNNA, i disabili gravissimi della nostra Regione, sia adulti sia minori, potevano accedere alle risorse economiche, inclusi i bambini con malattie rare come la SMA. Tuttavia, con l’istituzione di questo nuovo fondo regionale esclusivo per i minori, si creano differenze rilevanti.
Inoltre, partecipare al bando per i caregiver di minori assicura risorse economiche certe e maggiori rispetto al FNNA, il cui stanziamento avviene annualmente per ciascun ambito sociale (24 in Abruzzo). Questo significa che l’assegnazione dei fondi dipende, di anno in anno, dall’intensità assistenziale richiesta, dal reddito dei beneficiari e dal numero di domande ricevute. Di conseguenza, non è raro che utenti con un reale bisogno siano esclusi o ricevano contributi ridotti, anche se le condizioni del paziente sono peggiorate, semplicemente perché ci sono più beneficiari o nuovi beneficiari che avendo patologie molto invalidanti entrano in graduatoria e buttano fuori anche chi di quel contributo ci vive e lo ha ricevuto anche negli anni precedenti.
Disparità tra fondi
Il FNNA ha stanziato per la disabilità in Abruzzo circa 18 milioni di euro nel biennio 2022-2023, e poco più di 20 milioni di euro per il 2024. Considerando che i disabili in Abruzzo sono oltre 6.000, questo fondo può erogare circa 3.333 euro a persona ogni anno. A confronto, il nuovo fondo regionale per i caregiver di minori garantirà diecimila euro annui, quasi tre volte di più rispetto a quanto assegnato ai caregiver di adulti.
Disparità di trattamento territoriale
Oltre alle differenze tra adulti e minori, vi è una disparità di trattamento a livello territoriale. E’ ben noto che ogni ambito regionale gestisce i fondi ministeriali in autonomia, seguendo linee guida non vincolanti, il che rende la distribuzione delle risorse confusa e disomogenea. Ad esempio, un paziente con le stesse condizioni di salute e di reddito potrebbe percepire contributi diversi se risiede a Teramo piuttosto che a Pescara. Di conseguenza, il bando proposto da Santangelo solleva domande su una problematica sociale più ampia: esistono malati e caregiver di “serie A” e “serie B”?
Malattie gravi come la SLA o l’Alzheimer sono meno meritevoli di supporto rispetto alla SMA? I caregiver di pazienti adulti devono lottare ogni anno per un sostegno incerto, mentre i genitori di minori disabili possono contare su una somma sicura e programmabile. Anche questo è un interrogativo che merita attenzione: il lavoro di un caregiver è o no da considerare un vero e proprio impiego?
Verso il riconoscimento del caregiver come figura professionale?
Questa nuova misura potrebbe rappresentare un passo verso il riconoscimento del caregiver come figura professionale, includendo in futuro anche i caregiver di pazienti adulti. Al contrario, c’è il forte rischio che sia una soluzione temporanea, pensata solo per soddisfare una specifica categoria della popolazione. Su questo, l’assessore Santangelo è chiamato a fare chiarezza.
