La Giornata Mondiale della Sla, si celebra ogni anno il 21 giugno. E’ fatta per sensibilizzare e per ricordare tutte le vite che sono andate via a causa della malattia. E maggiormente per valorizzare quelle persone e famiglie che ora stanno combattendo con questa terribile malattia.
Giornata Mondiale della Sla, una festa istituita nel 1997
La malattia fu scoperta già nel 1869 dal neurologo francese Jean-Martin Charcot, ma ottenne l’attenzione internazionale nel 1939, quando fu colpito il giocatore di baseball Lou Gehrig.
La definizione “A-mio-trofico” viene dalla lingua greca. “A” significa no. “Mio” si riferisce al muscolo, e trofico” significa nutrimento – “Nessun nutrimento muscolare”. Quando un muscolo non ha nutrimento, si “atrofizza”, diminuendo di volume e di peso. “Laterale” identifica le aree nel midollo spinale di una persona dove si trovano le parti delle cellule nervose che controllano i muscoli. Poiché questa zona degenera, porta alla formazione di tessuto cicatriziale o indurimento (“sclerosi”) nella regione.
La giornata è stata istituita 27 anni fa, dall’International Alliance of ALS/MND Associations, una federazione internazionale delle associazioni dei pazienti.
Nel Mondo ISAV la concretizzazione di 3 realtà apparentemente distanti
Anche la musica e lo yoga celebrano oggi le rispettive Giornate Mondiali. All’apparenza 3 celebrazioni molto diverse in un’unica giornata. La Sla, una malattia che ti offre una speranza di vita media di 3/5 anni. La musica, che nasce almeno 55000 anni fa nel Paleolitico superiore. E i benefici della melodia sono innumerevoli: aumenta la produttività, favorisce l’apprendimento, migliora le abilità ma tematiche e mnemoniche. Lo Yoga, la cui pratica aiuta a diminuire la frequenza cardiaca, rafforza il cuore e permette una ossigenazione maggiore dell’organismo.
E la nostra più grande soddisfazione è quella di aver unito queste 3 diverse forme vitali. La Sla che è sofferenza, la musica che è arte e il benessere che può darci un’attività fisica e cardiaca come lo Yoga.
Il mondo ISAV, associazione e radio, rappresenta nel suo complesso tutte le sfaccettature della vita. In ogni problematica causata dalla Sla, affrontiamo le difficoltà in modo positivo. Lo facciamo con l’arte, attraverso la musica e la nostra voce. E cerchiamo di inseguire il massimo del benessere possibile praticando lo Yoga, la tango terapia e il Mindfulness nel Corso Caregiver.
Siamo orgogliosi di essere quelle persone che consegnano ai pazienti un pannolone, una sedia o un letto, o che danno la massima disponibilità nel supportare tutte le attività burocratiche. Ma che allo stesso tempo cercano ogni giorno tramite Radio ISAV di far divertire e svagare i pazienti e le loro famiglie.
L’impegno e il duro lavoro quotidiano non ci spaventano, per questo siamo orgogliosi di far parte di ISAV e di sostenere senza una minima esitazione tutti i malati di Sla, le famiglie e i figli in questo duro percorso.
Doniamo un sorriso a chi sorride solo con gli occhi, promuovendo la cultura dell’aiuto reciproco.
